爱情讨论岛|「本当に何か食べたくないcお父さん」
氯巴占是难治 性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,具有一定成瘾性,2022年之前未在国内获批上市时,无法通过正规渠道购买药品。很多患儿家长不得不“铤而走险”从海外代购。
从海外代购,到国家相关部门实施紧急措施,让进口氯巴占陆续落地,到11月28日纳入新版国家医保药品目录,河南省的小患儿栋栋和她的妈妈经历了怎样的用药变化?来看记者的探访↓↓↓
一大清早,李雅雅带着四岁半的儿子栋栋急匆匆赶往河南省儿童医院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫,目前一直在治疗当中。孩子一旦发热会诱导癫痫发作,近日突然降温让栋栋出现了感冒症状,担心发烧会带来病情反复,雅雅一家非常紧张。
河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛:相当无奈,专家共识指南都是把氯巴占作为推荐,但是购买途径太艰难了。我们只能给他推荐,但是我们不能帮他买到这个药。
2020年栋栋确诊初期,艰难的用药经历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的痛苦经历,李雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次,最长的时间一次抽搐了接近十分钟。
患儿母亲 李雅雅:四肢抖,眼睛有点斜视,嘴唇有点发紫发青,有时候可能还会往外吐口水,没有规律性,但是很频繁。没有药我什么也做不了,除了急救,也没有别的办法。在家里给他吸点氧气,可能要生病了,就给他来一支安定或者一些止抽的药。
从那时起,她在病友群里到处寻找氯巴占,最后只能选择海外代购。
患儿母亲 李雅雅:有好几个群,当时说这个药没了,代购炒得很贵,炒到五百多,还有一千多的时候。我就有点慌,就从其他家长手里也想买一点,但是别人也想备一些,也害怕断药,不卖,心里就特别着急。
李雅雅告诉记者,代购不仅仅是价格昂贵的问题,因为氯巴占属于国家管制的精神类药品,虽然是给孩子的救命药,但有可能承担法律风险。
患儿母亲 李雅雅:孩子确实要用这个药,这是救命的药,真有什么法律负担,当父母的去承担就行了,相信国家也是有这个温度的。
2022年6月23日,国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》,允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。
河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛:我们医院2022年也是作为全国50家医院之一,引进了氯巴占,正好这个孩子(栋栋)就用上了,因为当时也是在两岁多一点用上了氯巴占。
用上了氯巴占的栋栋,癫痫发作时间和发作频率已经明显减少,尽管在治疗的路上还有很多路要走,但是雅雅已经不再担心断药的问题。
患儿母亲 李雅雅:主要心理上是放心的,可以大胆地吃这个药,即便是今天断了,明天就能买到,不害怕。
一句“不害怕”,道出了多少罕见病患儿家长的心声。好消息接踵而至。2022年10月22日,首个国产氯巴占仿制药正式上市。2024年初,河南省儿童医院也将该药纳入了集采。从曾经海外代购20毫克50片高峰时被卖到1000元,到国产仿制药的10毫克28片仅84元,现在小栋栋的用药不仅是方便的问题,而且更加经济了。
龙淑慧(记者 陈健茜)11月30日,汪某某原系某涉密单位公职人员,是单位和家人心中的好青年,却因投资虚拟币亏损,欠下巨额债务,被境外间谍情报机关拉拢策反,一步步走上了犯罪歧途......贪婪、侥幸,弃守保密责任一天,汪某某因高额债务所累在网络论坛中发帖“求兼职”,并表明公职人员身份。很快,有境外人员联系汪某某,表示愿意提供可观报酬,换取其所在单位生产任务、研究进度等“有偿信息”。面对金钱诱惑,汪某某保密底线开始松动,犹豫再三后还是向对方提供了少量内部资料换取报酬。作案后,汪某某也曾忐忑不安,但一想到“几张照片、几份文件就能换取大量金钱”,理智逐渐丧失,贪念侥幸最终占据上风,窃密的黑手越伸越远......汪某某出卖国家机密获利百万 资料图经国家安全机关侦查发现,汪某某向对方提供绝密级、机密级国家秘密,通过虚拟币充值、交易变现等形式获取间谍经费折合人民币100余万元。最终,汪某某因犯间谍罪被人民法院判处无期徒刑,剥夺政治权利终身。疏忽、松懈,保密之墙形同虚设汪某某所在单位,保密制度看似完备,但执行起来漏洞百出,相关责任人保密意识明显欠缺。按照国家保密法规,收发国家秘密载体,应当履行清点、编号、登记、签收手续,阅读、使用国家秘密载体,应当在符合国家保密规定的场所进行。但是,汪某某所在部门的负责人,将涉密文件交汪某某处理时,未办理登记签收等手续,导致涉密文件违规长期滞留在汪某某手中。国家安全机关在依法搜查汪某某办公室时发现其工位上还随意摆放着一份秘密级文件。该单位保密管理制度和防护措施并未得到严格落实,为汪某某向境外间谍情报机关窃密、供密提供了可乘之机。国家安全机关会同有关部门依法对汪某某所在单位开展联合执法工作,责令其限时整改。汪某某所在单位保密制度执行起来漏洞百出 资料图威逼、利诱,涉密人员务须警惕机关、企事业单位、科研院所工作人员能够接触到国家秘密和敏感信息,一直以来,都是境外间谍情报机关围猎的重点对象。境外间谍情报机关通过网络平台公开宣称“收购公文”“以纸换金”,并通过收买、拉拢、利诱、威胁等多种方式,强化控制,以达到长期运用,使之成为其木偶、傀儡的目的。因害怕被查获,汪某某本打算断开与境外间谍情报机关的联系,却因对方紧抓不放,继续纠缠,甚至威胁要举报汪某某,最终使得汪某某沦为窃密、供密的工具人,在犯罪的深渊中越陷越深。国家安全机关提示《中华人民共和国刑法》规定,参加间谍组织或者接受间谍组织及其代理人的任务,危害国家安全的,处十年以上有期徒刑或者无期徒刑。《中华人民共和国保守国家秘密法》规定,国家秘密受法律保护。任何危害国家秘密安全的行为,都必须受到法律追究。《中华人民共和国保守国家秘密法实施条例》规定,机关、单位实行保密工作责任制,承担本机关、本单位保密工作主体责任。面对境外间谍情报机关的大肆渗透、窃密,机关、单位应当提高保密责任意识,健全保密管理制度,采取积极举措,切实提高机关、单位工作人员反间防谍意识和保密知识技能,筑牢保密堤坝。任何公民和组织发现间谍行为可疑线索,请及时通过12339国家安全机关举报受理电话、网络举报平台(www.12339.gov.cn)、国家安全部微信公众号举报受理渠道或者直接向当地国家安全机关进行举报。延伸阅读一名韩国公民涉间谍罪被中方逮捕 系三星前员工综合韩联社、《朝鲜日报》等媒体报道,韩国外交消息人士28日透露,一名旅华韩国侨民A某因涉嫌违反《中华人民共和国反间谍法》(简称:《反间谍法》)被逮捕。这是《反间谍法》颁布十年来,首次有韩国人被捕。我外交部29日证实,确有一名涉嫌从事间谍活动的韩国公民被依法逮捕,并表示已通知韩国驻华大使馆,但并未透露涉事人员的具体信息。报道称,现年50多岁的A某居住在安徽省合肥市,被逮捕前在一家中国芯片公司上班,与妻子和两个女儿生活在一起。去年年底,合肥市国家安全局的调查人员将A某从家中带走。A某在当地酒店被隔离调查了5个多月。今年5月,A某被检方逮捕,目前被关押在合肥拘留所。据报道,A某曾是三星电子芯片部门的员工,自2016年起,在包括国产存储巨头长鑫存储(CXMT)在内的三四家中国芯片大厂工作。创立于2016年的长鑫存储是一家一体化存储器制造公司,总部位于安徽合肥。长鑫存储专注于动态随机存取存储芯片(DRAM)的设计、研发、生产和销售,其产品广泛应用于移动终端、电脑、服务器、虚拟现实和物联网等领域。韩国某半导体工厂 资料图《朝鲜日报》指出,合肥市国家安全局怀疑A某在长鑫储存工作期间向韩国方面泄露了芯片相关机密。但A某辩称,他不具备接触中国芯片核心技术的权限。报道援引外交人士的话称,自2014年中国施行《反间谍法》以来,暂未有韩国人因该法律受罚。如果A某在庭审中被判刑,将成为首个因《反间谍法》受到处罚的韩国人。10月29日,我外交部发言人林剑在例行记者会上回应相关提问时表示,一韩国公民因涉嫌间谍罪,被中方有关部门依法逮捕。他称,有关部门已向韩国驻华大使馆进行领事通报,并为大使馆领事官员执行领事职务提供必要便利。“中国是法治国家,依法查处违法犯罪活动,同时保障当事人的各项合法权利。”
龙淑慧(记者 方语念)11月30日,据中国新闻网援引美国全国广播公司(NBC)报道,美国当选总统特朗普当地时间7日表示,他和现任总统拜登在通话中同意,将“很快”一起吃午饭。据报道,特朗普在接受美媒采访时说,在锁定2024年美国总统选举胜局后,他与拜登和哈里斯都进行了通话,“非常愉快,彼此都非常尊重”。特朗普透露,哈里斯谈到了权力过渡,“她说她希望过渡尽可能顺利,我当然同意这一点。”图为特朗普和拜登此外,特朗普表示,他已经与乌克兰总统泽连斯基通过话,但没有透露谈话的细节。特朗普也透露,他尚未与俄罗斯总统普京通过话,但他认为“我们会谈谈”。另据俄罗斯卫星网8日报道称,普京在瓦尔代国际辩论俱乐部会议上发表演讲时说,祝贺特朗普当选美国总统,并称已准备好与特朗普沟通。据美国全国广播公司(NBC)报道,特朗普在采访中还谈到了他上任后的首要任务,其中包括解决移民问题,让边境管控“强大而有力”。报道称,特朗普曾多次表示要进行“美国历史上最大规模的驱逐行动”,当被问及其计划成本时,特朗普说:“这不是价格的问题”,而是他的政府“别无选择”,只 能执行这些承诺。━━━━━拜登发表讲话,承诺将确保和平有序过渡据央视新闻消息,当地时间11月7日,美国现任总统拜登在白宫发表讲话。拜登表示,他与当选总统特朗普进行了交谈,祝贺他在选举中获胜,并保证整个政府将与特朗普的团队合作,确保和平有序的过渡。拜登称还与现任副总统、民主党总统候选人哈里斯进行了交谈。拜登称,他与哈里斯接受选举结果,并希望美国民众无论投票给谁,都不要将另一方视为对手。拜登表示,美国的选举制度是“公平的、值得信赖的”。据美联社、美国全国广播公司、福克斯新闻网等多家美国媒体的测算,在2024年美国总统选举中,共和党总统候选人特朗普获得的选举人票数已经超过当选总统所需要的最低票数270票。当地时间6日凌晨,特朗普在佛罗里达州棕榈滩会议中心发表讲话,宣布在2024年总统选举中获胜。而民主党总统候选人哈里斯则在当天晚些时候承认败选。━━━━━拜登政府或将向乌克兰“加急送礼”网友:到最后一刻还想赚钱据央视新闻消息,美国媒体报道,拜登政府计划在特朗普宣誓就职前,加快向乌克兰交付剩余的60亿美元军事支持。美国《政治报》援引两名美国政府官员的话报道称,拜登政府计划在2025年1月特朗普宣誓就职前加速向乌克兰提供最后一批所谓安全援助,价值超过60亿美元。其中43亿美元用于购买现货武器,21亿美元用于向美国承包商发出新订单。美国向乌克兰提供军事支持对于俄乌冲突,特朗普与拜登意见不尽相同。特朗普在竞选时就曾多次表示,将调整美国援助乌克兰的相关政策,甚至可能完全切断援助。有网友这样评价拜登政府急于给乌克兰送出“大礼包”的行为:“这是典型的要下台政党的行径,总之就是把能花的钱都花掉。”网友这样评价拜登政府想着赚钱美国《政治报》分析称,即便当前美国政府近期启动对乌克兰的军事支持,相关军事设备运抵乌克兰通常也需要数月时间。届时,美国新一届政府已经上台,这些对乌克兰的军事支持仍然面临被叫停的可能。
随着美国前总统特朗普即将重返白宫,在包括五角大楼在内的本届联邦政府中,焦虑氛围正在蔓延。由于担心被“裁员”,大部分联邦政府职员都处于高度紧张状态。一名联邦政府能源部职员称,现在的状况就是“人人自危”。美国前总统特朗普即将重返白宫。资料图五角大楼也已在为特朗普上任后可能发生的各种突发状况作准备。一位五角大楼官员表示,其现在在为最坏的情况作准备,“我们还不知道将来(特朗普上任后)会发生什么。”联邦政府或重回“分赃制”?特朗普此前为安插“忠诚者”做铺垫2020年10月,作为时任总统的特朗普推出了一项名为“F计划”的行政令。据介绍,该计划将能对政策产生一定影响、涉及机密和政策决定的公务员(这些职位通常不会因总统变化而变化)划为“F计划雇员”。一旦被划分为这一类雇员,其就不再享有就业保护,也更容易被解雇。有媒体称,该行政令就是为了让特朗普能大规模解雇可能破坏自己党派计划的无党派人士。11月7日,白宫周围警戒状态持续。图据视觉中国在拜登上任后,该行政令被废除,但特朗普在2022年曾表示,若其重返白宫将恢复“F计划”。特朗普任命的美国联邦薪资委员会前负责人罗纳德·桑德斯解释称,“F计划”旨在为“忠诚者”提供空间,让他们能有机会在公务员岗位上就职。“若‘F计划’被用来加强和维持对个人的政治忠诚,那一定有问题。”桑德斯说。无党派组织“公共服务伙伴关系”总裁兼首席执行官马克斯·斯蒂尔认为,特朗普的“裁员”计划可能让联邦政府发生自19世纪末以来最大的变化,“可能让联邦政府重回1883年前的‘分赃制’。”据人民日报介绍,美国在建国初期实行的“政党分赃制”,即新总统有权把政府机构中的职位分配给本党以及在竞选中为自己出过力的人员与亲信。不过由于该制度存在很多问题,1883年以后,美国国会通过彭德尔顿法案等多项立法,确立管理联邦政府官员的竞争考试和功绩制、职务常任以及政治中立等原则,此后“政党分赃制”转变为政治任命公职人员制。据2024年的一份统计数据介绍,特朗普的“F计划”将波及华盛顿哥伦比亚特区-马里兰州-弗吉尼亚州都会区的44.9万名联邦雇员。而除了“F计划”,预计特朗普还会采取其他策略来解雇联邦官员,比如大规模调动高级管理官员或搬迁机构办公室等。特朗普在上一个任期内就采取过这样的方式,当时他将美国内政部土地管理局从华盛顿特区搬迁至科罗拉多州大章克申市,导致287名职工离开。在2023年,特朗普已经承诺将10万个政府职位迁出华盛顿特区。此外,还有一些联邦雇员非常关注特朗普关于成立“效率委员会”的提议。据悉,特朗普曾提出要让世界首富马斯克来领导这一委员会,后者曾承诺可以削减2万亿美元的政府开支。五角大楼焦虑:总统发布“非法”命令,怎么办?在特朗普的第一个任期内,其与包括美军参谋长联席会议前主席马克·米利在内的多位军方高层不和。2020年美国大选还未落幕之时,特朗普就率先解雇了积怨已久的国防部长马克·埃斯珀,此举引发五角大楼不安并导致多名高官辞职。在特朗普即将开启第二个任期之时,五角大楼开始焦虑:“如果总统发布不合法的命令,我们该怎么办?”特朗普曾与美军参谋长联席会议前主席马克·米利(右)等军方高层不和。一名五角大楼官员称,从法律层面看,军队不能服从“非法”命令,但问题是如果真的发生这种事,会不会有高级军事领导人辞职?据悉,许多五角大楼官员现在非常关心的就是特朗普会不会真的在美国国内部署军事力量来对付“自己人”。美国法律一般禁止现役部队在本国执行执法任务,但特朗普上月曾称,他可能调动军队来对付“内部敌人”和那些“左翼疯子”。此外,五角大楼官员们还担心特朗普可能将目标对准包括美军参谋长联席会议现任主席布朗在内的一众军官。据悉,布朗曾呼吁美国军队多元化。而即将成为美国副总统的万斯曾在当参议员的时候就投票反对过让布朗担任该职。此外,特朗普曾在上一个任期里禁止变性人在国防部服役。但据环球时报,在拜登上任后,美国出现了历史上首位变性四星上将蕾切尔·莱文。红星新闻记者 黎谨睿 综合人民日报(李文)、环球时报编辑张寻 责编 邓旆光
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